Je me répète mais : l'état, c'est nous !



Le téléthon est à mon avis, bien plus présenté comme une fête que comme 30h de larmoimement à la télé...

Si vous avez 5 minutes lisez cet article de Libération paru le 06/12/03 et intitulé
Téléthon: marre «d'être des animaux de cirque»
Des handicapés s'insurgent contre le ton et le principe de l'émission.

http://www.liberation.fr/page.php?Article=162708

Les coulisses du téléthon:

Invitée sur France 2 pour représenter une asso étudiante, j'ai été sidérée du manque de respect de france 2 pour les gens qui amènent un chèque au téléthon. Je m'explique:

Plusieurs asso étudiantes indépendantes, regroupées sous une même structure avaient mené des actions pour récolter des fonds.
Le chèque global s'élevait à 200 000 €, une belle somme je pense.
Nous devions passer tous ensemble ( nous étions une vingtaine) vers 23h.
23h: on commence à nous annoncer du retard mais ça va, il y'a à manger, à boire, des distributions de cadeaux disney...
00h30: là, on commence à s'impatienter, pas de nouvelles.
00h45: on nous appelle, chouette, c'est bientôt notre tour. Nous passons dans une partie du chapiteau où nous y déposons nos affaires.
Et là, de nouveau, nous attendons!
1h30: c'est enfin notre tour mais c'est là que les vrais problèmes commencent: un gars de France 2 nous apprend qu'ils n'ont plus de temps, qu'il va donc falloir partager notre temps de parole avec les grandes écoles ( prévues à cette heure là) et qu'il va falloir faire un chèque global ( nous n'avions pourtant rien à faire ensemble et les grandes écoles avaient u chèque d 48 000€).
Là, nous commençons à faire la tronche d'autant plus que les grandes écoles sont venues à 60!
Nous y allon,s. nous arrivons devant le grand chapiteau, là où tout se passe. Et là, nous attendons...encore et toujours mais cette fois, dans le froid...avec des vigils très très peu aimables ( chut, serrez vous, moins de bruit...).
30 minutes passées dans le froid à attendre enfin notre tour, avec des gens de france 2, complètement stressés qui eux aussi nous parlent mal.
Bref, 2h05, nous entrons sur le plateau et là Géard Holtz annonce les grandes écoles...et nous???
Bref, le président de la structure qui regroupe les asso étudiantes prend la parole environ 10 secondes, on nous applaudit et on nous demande de ressortir aussi sec du plteau ( une c.....me tire par le bras et me dit: vite, vite!).

La télé, c'st beau quand on est chez soi...
Là, j'ai l'impression d'être prise pour du bétail!

Bon j'explique ce que je veux dire :
Oui, l'Etat, c'est nous. C'est nous qui payerons... Mais simplement, y'a un truc qui s'appelle le budget d'Etat, et dans ce budget, quand on voit les miettes que se partagent la recherche, on se pose sincèrement des questions...

Ce que je veux dire c'est que c'est certes à nous de financer la recherche, mais l'Etat doit également distribuer son budget en fonction des priorités internationales et humaines, raisonnablement (je ne parle même pas des budgets des hopitaux...).

Mais bon, pour revenir concernant le téléthon :
Il me donne la même impression que la fête des mères : pendant une journée, on va faire la fête aux mamans, on va offrir des cadeaux, on va faire la vaisselle, la cuisine et le lendemain, on oubliera tout... Ri-di-cule...
Pour les pauvres malades, c'est pareil : pendant 24h, on va leur faire la fête, ils vont passer à la télé, on s'appitoiera sur leur sort, on donnera de l'argent et après, on oubliera tout. Et tout sera comme avant.

Je ne suis pas d'accord avet toi, Alfy, quand tu dis que c'est très festif... Au contraire, je trouve cela très morne.
Tu vois des effets lumineux, de la musique "fashion", pour ne pas dire de merde , des gens souriants...

Moi je vois des pauvres enfants sur leur chaise roulante, qu'on montre dans leur intimité, dans leur souffrance morale et physique. C'est complètement immoral !

On recherche notre pitié, en la camouflant sous le froufrou du PAF. C'est insupportable.

Alors oui, je critique. Pas le fond du téléthon, mais la forme.

Pas le fond, parce que effectivement, c'est finalement une aide précieuse pour ces enfants qui vivront mieux

Mais la forme, parce qu'on entre dans de la télé-réalité, qui devient beaucoup trop banale à mon goût et qui ne se prête pas à la déontologie que devrait avoir de telles émissions.

Est ce que quelqu'un sait combien de promesses de dons ont été totalisé cette année?

la dernière fois que j'ai vu le compteur ils étaient à + de 80 millions.

Oui enfin là c'est vraiment l'extrème...j'ai pu voir un certain nombre de labos (et y tavailler accéssoirement) et des situations à une centri par étage sont quand même rare, perso, je n'en ai jamais vu. Dans mon labo (public et en plus mal doté!) nous sommes 14 sur un étage et on a 5 centri de différents calibres.

Je crois que pour le téléthon, il faut stopper les amalgames 'd'un côté et de l'autre):
-certes ça fait véritablement foire hypocrite de stars en mal de pub et de rachat de conscience...et alors, je suis pragmatique et si pour une fois cela servait à quelquechpose...
-on dit dommage que seulement certaines maladies en profitent et pas d'autres...ben justement, ce sont les maladies qui normalement n'interressent personne puisque trop peu de gens sont atteints. Ironie du sort ce sont ces pathologies qui necessitent les recherchent les plus chères...
-il est vrai que le portefeuille de la recherche a diminué cette année (je suis bien placé pour le dire), mais c'est le cas de tous les ministères...mais il faut savoir que les subventions publiques de la recherche ne représentent que 50% du budget d'un labo (le reste venant de subventions privées) donc 10% de 50%=seulement 5% de moins: c'est une marge accéptable pour mieux effectuer sa gestion annuelle...
-il est vrai que l'argent du téléthon va en majorité à la recherche mais quand on visite le génopole, on constate qu'il récupèrent beaucoup, BEAUCOUP d'argent: les machines à PCR s'accumulent sous le plastique inutilisées et inutiles mais il faut coûte que coûte dépenser l'argent pour que les comptes soient OK (au fait une machine à PCR c'est au moins 5000 euros)...

Donc, effectivement le téléthon est un déballage de bons sentiments mais pas inutile...il permet à la recherche de s'occuper de ceux dont elle ne se serait jamais occupé, quite à en faire un peu trop.

Et puis le téléthon (comme la vie ), ce n'est pas que la télé, c'est aussi ce qui se passe dans chaque ville (et village) : des moments où des gens se mettent ensemble autour d'un projet, qui créent des liens, etc... à la fois autour de ces maladies orphelines (organisation de conférences, débat, réunion d'information, récolte d'argent...) mais aussi en dehors de ces maladies. Malgré tout le Téléthon est aussi un outil de mise en relation (exemple : des étudiants qui se mettent ensemble pour proposer un repas, prendre les tensions dans la rue, ... pour récolter de l'argent, apprennent aussi ainsi à se connaître).

Et puis, c'est le même problème avec toutes les émissions de télé, si ça ne vous plaît pas, vous ne regardez pas

Bonjour Alfy,
je n' ai pas envie de contre dire tes paroles pleines d' humanité car elle sont fondamentalement respectables.
Néanmoins as tu lu l' article de libé dont j' ai mis la référence au dessus ?
Je suis persuadé que les bon sentiments peuvent etre nocifs car ils permettent plus facilement de s'exonérer de nos responsabilités.
Voir baisser les budgets publiques alloués à la recherche, voir nos politiques continuer à proner une maitrise comptable (qui dans le passé avait permis d'instaurer le numerus clausus), voir, comme le disait notre confrere le Dr Peloux, que rien a changé depuis l' été dernier aux urgences...
c' est ce qui me préoccupe.
Il ne faut jamais se laisser distraire.
Meme par des sentiments humanitaires.
La medecine n' est pas et ne doit pas etre un sacerdoce.
momobis

Et justement, les contraintes budgétaires font partie intégrante de la médecine.

Nous sommes tous obligé de faire des choix, que nous le voulions ou pas et ces choix ne sont pas sans conséquence.

Un exemple tout bête en rapport avec le Téléthon : une personne donne de l'argent au Téléthon, pour aider la recherche, les personnes atteintes de maladies orphelines... donc pour l'espoir de soigner ces personnes atteintes de maladies congénitales. Or cet argent, si "gentiment" donné au Téléthon, c'est de l'argent que cette personne ne pourra pas donner à une autre oeuvre qui elle permet directement à des personnes souffrant de famine de manger.
Combien de malades concernés par le Téléthon ? Combien de personnes souffrant de malnutrition ?

Et oui, tout choix est un renoncement...

Mais nous sommes obligés de choisir (car même ne pas choisir, c'est choisir de laisser faire le destin) ! Alors moi je préfère faire des choix en étant conscient des conséquences mais de les faire avec le souci d'avancer.

Peut être qu'au milieu de tout ça le téléthon est victime de sa popularité... Je n'ai aucune idée de quel âge il a mais je crois que ces dernières années s'il a de mieux en mieux marché (donnez donnez il faut faire mieux que l'an dernier)paradoxalement les gens le voient de plus en plus comme quelque chose de trop médiatique...
J'avais été assez "choquée" par la campagne de pub (les affiches) de l'an dernier qui montrait une petite fille aux grand yeux bleus tristes et angéliques. C'est se servir des enfants pour apitoyer les gens. Une campagne de pub c'est pas donné ! Et qu'on ne me fasse pas croire que france 2 (c'est bien france 2 qui diffuse le téléthon ??) fait tout ça gratos !! Ou que les poules du PAF viennent gracieusement redorer leur blason !
Bien sûr c'est une bonne initiative d'inciter les gens à prendre conscience de la souffrance des autres et d'essayer d'y faire quelque chose parce que l'utilité financière est indéniable. Mais ça en vient presque à occulter tous les autres domaines qui ont aussi besoin de sous !! C'est ce côté de "je me donne bonne conscience en faisant un petit chèque" qui est gênant parce que ce n'est pas la seule façon de s'investir... C'est assez hypocrite en somme parce que ces gens qui sont attendris par tous ces pauvres enfants en chaise roulante au fond qu'est-ce qu'ils en ont à faire ? Pour la plupart au bout de quelques jours ils n'y penseront même plus et le fait d'avoir accompli leur BA leur donnera une dispense pour être égoistes tout le reste de l'année.

Je préfère encore que certains domaines de recherche s'en sortent mieux que d'autres plutôt que de faire a posteriori le constat que tout le monde est dans la même m....!



Certes, mais je suis pragmatique: un chèque est un chèque, et il est bienvenu! Par ailleurs, d'un certain côté c'est normal que l'Humain ait une capacité d'abstraction, d'oubli du malheur d'autrui, nous serions sinon dans une société de martyr collectif et de stygmatisation des douleurs des autres. J'exagère, certes, mais je préfère encore que cette société oublie son égoïsme une fois par an plutôt qu'elle le reste toute l'année.

[Edité le 12/12/03 par rodago]

N'empêche que j'ai lu un article pas joli-joli sur les pratiques du Téléthon... du genre: "quand l'audience baisse, on fait venir les trisomiques".